黄良军
尘肺病是由于在生产活动中长期吸入无机性矿物性粉尘，并在肺内潴留而引起的肺组织弥漫性纤维化为主的职业病，临床上主要有咳嗽、咳痰、胸痛、呼吸困难、咯血等症状，引发的并发症有呼吸道感染、气胸、肺结核、肺癌、肺心病、慢阻肺、呼吸衰竭等严重呼吸系统疾病。尘肺病是目前没有医学终结的疾病，患病后期肺组织硬化、石化，导致呼吸极为困难，行动艰难，丧失劳动力。大多数患者发病年龄在40—55岁之间，他们是家庭的经济支柱，患病后丧失了劳动能力，家里断了经济收入来源，还要支付巨额的治疗费用，许多尘肺病家庭不堪重负，甚至倾家荡产，陷入了“因贫致病、因病致贫、因病返贫”的恶性循环，成为巨大的社会问题。
“为众人抱薪者，不可使其冻毙于风雪。”二十世纪八九十年代，为了改变贫穷的生活状况，增加家庭收入，很多农民家庭的青壮年去了技术含量低、劳动强度大、工作环境差但收入较高的工矿企业，那时生产技术水平低、安全防护意识差、防护能力弱，导致尘肺病高发。回望我国过去四十年的社会进步、城市发展、工业强盛，都离不开这样一群付出健康和血汗、辛勤劳作的“抱薪者”，他们为中国的城市工业、社会经济建设作出了巨大的贡献。不可使尘肺病农民及其家庭“冻毙于风雪中”，党和政府陆续出台了一系列政策，如将贫困尘肺病患者及家庭纳入低保，给予医疗救助、子女入学、生活扶助、将尘肺病纳入门诊慢特病救助等政策倾斜，改善他们的生产生活状况和生活质量，一些公益组织也积极奔走，为尘肺病患者及其家庭开展医疗救助、生活帮扶、助学创业、心理疏导等服务，努力改善这个群体的生活窘迫困境，和政府一道共同救助尘肺病农民工兄弟。
由著名记者王克勤联合中华社会救助基金会共同发起的“大爱清尘·寻救尘肺病农民兄弟”大行动，是专门救助中国600万尘肺病农民工，并致力于推动预防和最终基本消除尘肺病的全国性公益组织，共分为尘肺病农民家庭探访、医疗救助、助学、制氧机、助困、康复、救心七大板块立体全方位的救援系统。2018年11月29日，大爱清尘与山阳县脱贫攻坚领导小组办公室、山阳县尘肺病救治救助工作领导小组办公室联合发文，在山阳县开展“大爱清尘·健康山阳”公益扶贫活动，经过多方调研考察，计划投资160万元在山阳县尘肺病农民较集中的漫川关镇、西照川镇、户家塬镇，依托乡镇卫生院建立3所尘肺病康复中心。2019年初，大爱清尘漫川关尘肺病康复中心先行筹建，由漫川关镇中心卫生院提供场地，北京大爱清尘基金会派遣康复专员，提供资金装修、办公设备、康复器材和技术支持，卫生院医务人员兼职康复指导员，联合推动尘肺病康复中心建设，为漫川关镇及周边尘肺病患者提供康复训练、家庭发展、社区支持、社会救助、生计帮扶、心理干预等公益服务。
2019年9月22日，全国第6家、商洛第2家大爱清尘漫川关尘肺病康复中心正式开始运营。启动仪式上，山阳县漫川关镇镇长程念峰动情地说：“这是政府、公益组织、民间力量三方合作成功的典范，是当地尘肺病患者康复的一大幸事，是增强山阳县脱贫攻坚战，确保‘一个也不能少’的一大力量。”大爱清尘创始人、北京大爱清尘基金会理事长王克勤表示，尘肺病虽是目前没有医疗终结的疾病，但可防可控，积极的康复锻炼、乐观的心态有助于疾病的恢复和改善病情。他以自己见到的尘肺病患者活到八九十岁的案例，鼓励更多患者积极参与康复锻炼，对未来保持信心，向活到八九十岁目标前进。
大爱清尘漫川关尘肺病康复中心设置康复专员室、医护办公室、氧疗室、活动室等，配备有动感单车、举重哑铃、制氧机、电磁波治疗仪、呼吸机、血氧检测仪、血压计、峰速仪、吸痰器、震动排痰器、胶盐治疗仪、投影仪等诊疗设备，尘肺病康复中心依托卫生院中医馆中医康复科而建，卫生院选派康复医师和护士各一名，每周二、四和康复专员一起为来康复中心的尘肺病患者开展定期体检、健康教育、康复指导、入户随访等服务，为他们建立健康档案、制定康复计划、进行康复理疗，康复治疗以中西医结合为主，配合针灸、拔罐、器械训练、运动锻炼等，形成“医疗救治、康复锻炼、中医保健”的康复治疗工作模式，理疗设备与中医馆实现互通、资源共享、有机整合。在这里，尘肺病患者听取康复指导员讲解什么是尘肺病、怎样预防治疗？学会呼吸操、八段锦等基本康复方法，享受定期体检、医疗救助、子女助学、创业扶助、心理疏导等各项公益服务。
2021年5月6日上午，在康复中心活动室，来自漫川关镇南坡村的聂贵阳正在进行动力单车训练。他年轻时为了改变家庭生活面貌去河南灵宝金矿打工，不幸罹患三期尘肺病，好在他的3个女儿都很争气，相继考上了西北大学、陕西师大、西南大学并顺利毕业就业，如今生活条件有所好转，年老的他专注于身体健康，自2019年9月康复中心成立以来，他每天第一个来，最后一个走，坚持听康复指导员讲解尘肺病的预防、治疗、康复、食疗等方法，并跟随康友们进行呼吸操、八段锦、器械锻炼。以前在家时他有点悲观，走路、活动有点喘，经过积极锻炼，他的身体状况明显好转，现在心态乐观，走路、上楼明显比过去有劲多了，运动耐力明显提升。据大爱清尘问卷调查数据显示，98.58%的患者认为康复项目安排的健康教育加强了他们对尘肺病的了解程度；96.81%的患者认为参加康复中心的训练后，呼吸困难程度得到改善；96.78%的患者认为参加康复训练后，日常行动能力得到提升；99.29%的患者认为自己对生活更加满意；98.58%的患者认为通过康复项目的支持，自己与家庭成员的关系更为融洽。通过在康复中心尘肺病康复理念的不断传播影响和尘肺病医疗知识的普及，尘肺患者经常做康复训练的习惯有所增强，吸烟、饮酒的行为明显降低，并且逐渐养成了一些良好的生活习惯，饮食方面也更加注意营养搭配，他们对未来生活的信心明显增强。
在康复中心不但可以得到康复锻炼，对一些重症呼吸困难的患者，大爱清尘免费为其捐赠制氧机，缓解他们的呼吸痛苦，延续他们的生命。对一些需要及时住院的尘肺病人，只要在大爱清尘定点医院或职业病医院住院治疗，在医保报销后每人每年可享受不超过一万元的救治经费。来自漫川关镇万福村的三期尘肺病患者洪继荣，因咳嗽、咳痰、呼吸困难，康复中心专员胡德琴建议其去大爱清尘定点医院咸阳彩虹医院治疗，住院治疗后，大爱清尘支付其医保报销后自付的近5000元，并告诉他还有5000多元可以用，洪继荣没花一分钱改善了病情。对一些生活困难的尘肺病患者，政府和大爱清尘定期为其发放衣物、棉被、米、面、油等日常生活物资，并发放药物、保温杯、训练器材，减轻他们的家庭负担。
大量调查显示，尘肺病患者之所以患上此病，根本原因是缺少知识，缺少技能培训，可选择的岗位少，只能以出卖体力获取报酬；缺少防护知识，患上尘肺病浑然不知。而一旦患病，无法治愈，因病致贫率超过90%。更可怕的是他们的下一代很可能因为贫困而放弃学业早早辍学，在新的一轮找工作过程中重蹈父辈的覆辙。摆脱尘肺病因病致贫怪圈须从助学入手，为了帮助尘肺病家庭的孩子继续学业，大爱清尘为所有贫困尘肺病农民子女在义务教育阶段提供小学生1000元/学年、初中生2000元/学年、高中生3000元/学年的资助，帮助他们完成学业，减轻家庭负担。漫川关镇莲花社区的三期尘肺病患者吴尔林，在政府的移民搬迁扶贫政策帮助下，只花了不到1万元就搬进了漫川关镇龙湾小区安居房，其有小学、初中、高中三个阶段子女入学，大爱清尘每年为其提供6000元助学金，帮助其3个子女完成学业。2019年，大爱清尘推进与山阳县脱贫攻坚领导小组的扶贫合作项目，通过蚂蚁金服公益平台上线一对一助学，为山阳县77名2019级大学生每人提供4000元助学金，合计30.8万元。在党和政府、公益机构的合力帮助下，尘肺病农民家庭看到了通过教育切断贫困、改变家庭命运的希望。
除了医疗救助、康复、助困、助学，大爱清尘基金会还特别注重帮助尘肺病农民家庭实现自我造血，为其家庭提供创业资金，鼓励他们及家人通过力所能及的劳动，改变自己及家庭的生活面貌，自力更生摆脱贫困，实现脱贫致富。2017年，大爱清尘开启了“帮尘肺妈妈撑起家”创业项目，当年为10户创业家庭每户提供5000元创业资金，2018年开始创业帮扶资金提高到每户1.2万元，截至目前，已为57户提供帮扶资金61.4万元，创业项目主要包含家庭种植养殖、豆腐坊、手工制衣作坊、小卖店等创业项目。2019年8月，大爱清尘开启“扬帆久久”创业项目，于10月底评选出“大爱清尘—扬帆久久”5户创业项目，每户提供9000元创业资金。这些家庭的妇女通过家庭养殖、家庭涂料加工作坊等创业项目，实现了家庭的自我造血，改变了家庭的经济状况。家住法官镇大寺庙村、尘肺病三期的张恩玖，通过政府的银行惠农贷款、亲戚联合出资等方式养殖了87头山羊，大爱清尘为其两个学习成绩优异的儿子提供3000元一年的助学金，并计划为其申请创业资金，目前其养殖业经营良好，预计年底可收入10万多元。
近年来，大爱清尘等公益机构和政府职业病管理部门不断宣传尘肺病防治，使原本话题沉重、敏感的尘肺病逐渐“脱敏”，为大众所知，明白了尘肺病可防可控，促进国家完善公共政策与国家立法，从而从根本上消除尘肺病。如何用最小的经济成本，妥善解决尘肺病存量，在尘肺病农民集中的区域建立尘肺病康复中心是目前对改善尘肺病患者肺功能最具建设性的方案。2018年年初，大爱清尘确定以乡镇卫生院为主设立康复中心、以村卫生室为依托设立康复站两种建设思路。康复中心(站)主要承担服务区内所有尘肺病农民的健康档案管理，组织开展康复训练和入户随访，开展救助。截至目前，大爱清尘在全国尘肺病农民聚集的地区，依托乡镇卫生院建设了12家尘肺病康复中心(站)，为当地患者提供免费、科学、系统的康复指导和服务。2019年7月18日，国家卫健委等10部委联合制定的《尘肺病防治攻坚行动方案》发布，大爱清尘提交的许多尘肺病农民救援方式及治理建议被采纳。2020年7月，国家卫生健康委办公厅印发《关于开展基层医疗机构尘肺病康复站(康复点)试点工作的通知》，利用中央财政资金支持29个省级单位依托基层医疗机构建设320个尘肺病康复站，尘肺病康复站(康复点)试点工作在国家层面得到普遍关注。2021年2月21日，国务院发布的一号文件《关于全面推进乡村振兴，加快农业乡村现代化的意见》中提出全面推进健康乡村建设，包括乡镇、村镇、医疗设施与机构建设，妇幼、老年人、残疾人重点人群的健康服务，并且明确了在实施乡村建设行动中，社会组织参与的重要性，这与大爱清尘10年来的探索与尝试不谋而合。
政府机构与公益组织联手合作创办的尘肺病康复中心，不仅是尘肺病农民兄弟康复的场所，也是对他们实现救助的平台，更是他们的康复之家。在这里，通过采取呼吸肌训练、心理干预、健康教育、合理营养、健康管理、生活方式干预等多学科综合干预措施，以期储备和改善呼吸功能，延缓病情进展，减少临床症状，减轻患者痛苦，增强患者信心，最大限度地提高患者生活质量，实现带病延年的生存目标。在巩固脱贫攻坚成果，推进乡村振兴，实现全民脱贫致富奔小康的路上，政府与公益组织强强联手，相互助力，优势互补，确保“小康路上一个都不能少”。党和政府不会忘记每一个人，不会落下每一个人，每一个尘肺病家庭都能得到社会的关爱，过上美好的生活！
